sexta-feira, 19 de setembro de 2008

Ponto de situaçao

Como alguns de vocês já sabem, o Gui voltou de Cuba no final de Julho. Lá, completou 2 ciclos de terapia, cada uma com a duração de 1 mês.

Vou directo ao assunto - o Gui não veio a andar. No entanto fez progressos fantásticos. Vou deixar a lista das principais conquistas:
  • Maior estabilidade sentado. Neste momento senta-se numa cadeira normal sem necessidade de apoios extra.
  • Ao contrario do que os médicos diziam cá, ele está neste momento a frequentar a escola (entrou para o 1º ano) e escreve, pinta e desenha normalmente, não tendo necessidade de um computador ou outro tipo de ajudas.
  • Maior mobilidade nas pernas - ja bate as pernas agarrado a uma prancha de bodyboard, coisa impensável há um par de meses
  • Muito maior força muscular - consegue manter-se em pé sozinho agarrado a qualquer coisa sólida

A opinião dos médicos cubanos é de que o Gui tem tudo para conseguir andar. Só lhe falta controlar os movimentos involuntários, e só não saiu de lá a dar uns passinhos porque lhes chegou às mãos em mau estado - grande atrofia de músculos e tendões, que tiveram de resolver primeiro.
Para isso foi-nos aconselhado voltar lá em Fevereiro para fazer mais 2 ciclos de terapia, que segundo eles, e se o Gui durante este tempo não perder massa muscular (o que implica 1,5h diárias de fisioterapia - que já está a fazer), vai pô-lo a andar.

Estou muito esperançado com aquilo que nos foi dito, e com o que tenho visto até agora. Tenho a certeza que o meu filho vai conseguir andar e finalmente ter a qualidade de vida que merece.

Um abraço a todos

quarta-feira, 2 de julho de 2008

O Guilherme há-de andar

“Se as coisas são inatingíveis... ora!

não é motivo para não querê-las.

Que tristes os caminhos, se não fora

a mágica presença das estrelas!”

Mário Quintana

São as estrelas que nos guiam e nos fazem sonhar cada vez mais alto. Primeiro sonhámos que o Guilherme iria a Cuba para uma semana de diagnóstico. Com a ajuda de muitas pessoas, incluindo os pais, as crianças e todos os colaboradores da Associação Ester Janz, conseguimos os 5.000 euros. Depois, sonhámos que o Guilherme ficaria para mais um conjunto de tratamentos com a duração de 28 dias, que custava quase 7.000 euros. Com a ajuda da Orquestra Metropolitana de Lisboa, do actor Ricardo Carriço, das pessoas que organizaram o concerto no Instituto Piaget e de muitas pessoas que foram contribuindo, esse sonho tornou-se realidade.

Desde 1 de Junho que o Guilherme, que tem 6 anos e frequenta o Jardim-de-infância de Alvalade, em Lisboa, está em Cuba, no CIREN (Centro Internacional de Restauración Neurológica), com a mãe, a Carmo. Fez a semana de diagnóstico, está a terminar a segunda semana de tratamento e temos novo sonho: conseguir juntar dinheiro suficiente para o Guilherme ficar em Cuba para mais um segundo bloco de tratamentos.

Na fase de diagnóstico não foram detectadas quaisquer lesões cerebrais, mas antes um espaço ligeiramente superior ao normal entre as células nervosas do cérebro, o que dificulta a transmissão sináptica e poderá ter sido responsável pela migração de células. Como apenas utilizamos 10% das células do cérebro, é possível redireccionar e reeducar os neurónios para fazerem novos caminhos para aprender e melhorar as capacidades motoras, com base na plasticidade das células nervosas cerebrais. Ou seja, o Guilherme pode vir a andar!

O tratamento que tem estado a fazer inclui fisioterapia, acupunctura a laser, oxigenação hiperbárica para criar um estímulo cerebral e aplicação de toxina botânica tipo A para redução dos movimentos involuntários.

Sei que já pedimos muito, que conseguimos muito também. Mas o sorriso do Guilherme, a vontade que tem demonstrado ao longo destas semanas de tratamento intensivo de 8 horas diárias faz com que eu não seja capaz de baixar os braços. Quando o Guilherme se despediu de mim, sentado na sua cadeira de rodas, disse-me que ia a Cuba aprender a andar. Está afincadamente a aprender e eu sei que vai conseguir. O Guilherme vai andar. É apenas uma questão de tempo, persistência, e muito trabalho. E também de dinheiro para pagar o tratamento.

A presente fase de tratamento irá terminar no próximo dia 11 de Julho, data em que regressarão a Portugal, caso não se consiga obter 8.620 CUC (Pesos Cubanos Convertibles) (6.500 a 7.200€, conforme o câmbio), necessários para a conclusão de mais um bloco de 28 dias de tratamento. Este prolongamento do processo terapêutico é fundamental pelo facto de o Guilherme se encontrar muito motivado e por, em termos escolares, não existirem prejuízos (já que no próximo ano lectivo iniciará o 1º ano de escolaridade) e, por último, a não interrupção do tratamento possibilitará a rentabilização de recursos, uma vez que o valor das viagens é dispendioso.

Desta vez, consciente dos riscos, decidi utilizar não só os endereços pessoais, como também os endereços profissionais. A Rita (outra amiga do Guilherme e da Carmo) e eu estamos a tentar ir a um programa de televisão ou a uma estação de rádio para apelarmos à boa vontade de mais pessoas, a Rita pediu já ajuda a uma instituição bancária, e também tentámos, sem sucesso, alguma imprensa escrita (infelizmente muitas são as crianças que precisam de ajuda).

Peço a todos que divulguem este apelo e, se possível, que ajudem:

Para depósitos:

Nº Conta 092/200008964

Titular: Noélia do Carmo Sezões Gafanha (mãe do Guilherme)


Para transferências:

NIB: 0019 0092 00200008964 09

IBAN PT50 00 19 0092 0020 0008 9640 9

BIC BBVAPTPL


Contactos da Carmo e do Guilherme Gafanha:

Clínica CIREN: 00 5372715097/ 00 5372715044/ 00 5372736778

Extensão quarto: 108

“Muitas das coisas que precisamos podem esperar.

A criança não pode.

É exactamente agora que seus ossos estão se formando, seu sangue é produzido, e seus sentidos estão se desenvolvendo.

Para ela não podemos responder «Amanhã».

Seu nome é «Hoje»!

Gabriela Mistral


Uma vez mais, MUITO OBRIGADA a todos!

Maria Eugénia Leitão






quarta-feira, 25 de junho de 2008

Arraial!


O Colégio da Bafureira convida-vos a participar num arraial nesta 6ª feira, 27 de Junho.
Temos sardinhas, caipirinhas, bifanas, actividades, música e muita diversão garantida.
E enquanto se diverte está a contribuir para duas causas:
- A Associação de Socorros Médicos "O Vigilante"
- Ajudar o Guilherme a conseguir andar

Local: Colégio da Bafureira
Data: Sexta, 27 de Junho a partir das 19:00

Para quem não tem carro, a estação da Parede fica a 1 minuto a pé.

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segunda-feira, 12 de maio de 2008

Pedro e o Lobo de Prokofiev - 17/5 20:30h

Para ajudar a angariar fundos para esta causa, um grupo de pessoas organizou o Musical Pedro e o Lobo de Prokofiev.

Este evento irá contar com a participação da Orquestra Piaget, e tem o apoio da Orquestra Metropolitana de Lisboa e do Instituto Piaget.

Contamos com a solidariedade de todos e gostávamos muito de os ver por cá. Pedia ainda o favor, se assim o entenderem, de difundirem esta mensagem para os vossos contactos pessoais.

As receitas obtidas no evento reverterão na totalidade para esta causa. FORÇA GUI!

  • Onde? Aula Magna do Campus de Almada do Instituto Piaget (junto à estação da Fertagus)
  • Quando? Sábado, 17 de Maio pelas 20:30 horas
  • Quanto? 10€
Os bilhetes poderão ser comprados preferencialmente no Instituto Piaget de Almada e na Escola Superior de Comunicação Social junto da Paula Margarida (5º andar).
No dia do evento, caso hajam bilhetes disponíveis, podem ser adquiridos no local do evento.

Agradeço desde já o apoio de todos, deixando um agradecimento especial à Leonor Salazar, ao Paulo Lourenço, à Carla Naret e à Isabel Raymundo pelo empenho na organização deste evento.

Programa:

segunda-feira, 31 de março de 2008

VAMOS AJUDAR O GUILHERME

O Guilherme é um menino que nasceu prematuro (29 semanas) na Estefânia e que ao 8º dia de vida, interrompendo uma evolução clínica favorável, inicia bradicárdia e bradipneias (paragens cardiorespiratórias), situação que se foi agravando exigindo recurso a oxigénio suplementar e posteriormente ventilação mecânica.Com dois meses e oito dias, e ainda dependente de oxigénio, por conveniência do hospital é transferido para o H. do Barreiro e dois dias depois para o H. Garcia da Horta onde finalmente foi estabilizado, tendo alta treze dias depois. Nas consultas de seguimento e apesar de referenciarmos alguns receios com alguns sintomas, foi-nos sempre dito que eram situações devidas à prematuridade.Após muitas muitas insistências, conseguimos que fosse visto pela neuropediatra que confirmou os nossos piores receios. Só a partir daí o Guilherme começou com alguma fisioterapia.
Ele tem uma enfermidade neurológica (paralesia cerebral dizem uns, que não, dizem outros) que seis anos após continua indevidamente diagnosticada (falta de meios dizem as várias instituições intervenientes) que impede de aplicar as terapias correctas à sua recuperação.O Guilherme ainda não se consegue sentar direito, ainda não anda, é dependente de uma cadeira de rodas. As actividades necessárias à sua recuperação (fisioterapia, natação, hipoterapia etc..) têm custos bastante significativos com poucos ou nenhuns apoios do Estado.
Foi a partir de um caso idêntico apresentado no programa da Fátima Lopes que surgiu a esperança de através do CIREN (Centro Internacional de Restauracion Neurológica) em Cuba, se conseguir fazer os exames de avaliação necessários para depois aplicar um plano terapeutico correcto que permita a recuperação do Guilherme.
Este Programa de restauração neurológica consta de duas etapas ou fases: Uma primeira, (7 dias) de avaliação integral, neurológica e clínica, donde se define com certeza o grau e tipo de afectação, para confirmar as possibilidades terapéuticas, determina-se a potencialidade de recuperação e desenha-se o tratamiento personalizado a aplicar.(3874 Pesos Cubanos Convertibles (CUC) +- 5584 Euros )
A segunda etapa é pôr em práctica o programa terapéutico concebido especialmente para cada paciente, a partir dos resultados da avaliação e durante un mínimo de 28 días. (8372 Pesos Cubanos Convertibles (CUC))

Apesar de se pretender fazer apenas a primeira fase, os custos são bastante elevados e faltam ainda as viagens!

Por isso peço a vossa solidariedade para ajudar o Guilherme a conseguir concretizar o seu sonho mais precioso:
CONSEGUIR ANDAR !


Os dados da conta são os seguintes:

- Para depositos:
Conta nº 092/200008964 do BBVA
titular da conta Noélia do Carmo Sezões Gafanha (mãe do menino)
Telem. 962693016

- Para tranferências:
NIB 0019 0092 00200008964 09

IBAN PT50 0019 0092 0020 0008 9640 9

BIC BBVAPTPL

Esta foi a resposta recebida do CIREN:

Sobre el Paciente: Guillerme


Estimada Señora:

Nuestra Comisión Científico-Médica ha estudiado la información clínica que usted tan amablemente nos ha enviado sobre su hijo.
Luego de valorarla, hemos decidido ofrecerle nuestros servicios. Estamos preparados para recibirlo, acompañado de un familiar, en la 1era semana de Abril /2008, con el propósito de someterlo a evaluación clínica neurológica y de acuerdo a los resultados que se obtengan, definir con mayor precisión las posibilidades de aplicación de nuestro Programa Terapéutico, en nuestra Clínica de Neurología Infantil.
En esta primera semana de evaluación se determinará cuanti-cualitativamente el alcance de los trastornos neurológicos del paciente, la severidad y áreas del daño instalado, el estado clínico general y sus influencias en su estado actual, así como, las posibilidades de recuperación que podrá alcanzar y el tiempo necesario que deberá invertir, mediante nuestro Programa de Restauración Neurológica.
De acuerdo al resultado de esta valoración, se determinarán los objetivos a alcanzar y se diseñará la estrategia terapéutica que se le aplicará.
El Tratamiento Neuro-restaurativo Multifactorial Intensivo se diseña especialmente para cada paciente, en correspondencia con los resultados de la evaluación previa y se aplica mediante ciclos de 28 días, con objetivos específicos por cada uno. Con él trabajará intensamente un equipo multidisciplinario de especialistas de alta calificación.
Nos sentimos agradecidos por su confianza hacia nuestra Institución y le reiteramos nuestra disposición de ofrecerles nuestros servicios.
Le acompañamos el Programa de Atención que le será aplicado al paciente, así como, otros aspectos que serán de su interés.

Cordialmente,

Lic. Víctor Manuel González Albear
J' Dpto. de Relaciones Internacionales